Close
Holky Jasparovy

 

 Rády bychom se Vám představily. Jsme jednovaječná dvojčata Lucie a Lýdie Jasparovy a  máme starší sestru Danušku, které bylo 8 let, když jsme se narodily. Narodily jsme se ve 39. týdnu těhotenství, což bylo jen o pár dní dřív, než jsme se měly narodit a to jen proto, že mamka měla vysoký tlak. Doktoři na nic nechtěli čekat a tak mamce museli vyvolat porod, aby se nám a mamce nic nestalo. První jsem se narodila já Lucinka, vážila jsem 2790 g a měřila 49 cm a za 5 minut po mě se narodila Lydunka, ta vážila 2450 g a měřila 47 cm. Narodily jsme se v pořádku, zdravé. Nebyly jsme kříšené a ani v inkubátoru, prý jsme byla krásná miminka. Protože Lydka shodila nějaké to deko, tak jsme musely čekat až nabere váhu a mohli nás pustit domů. Po týdnu nás konečně pustili domů. Doma jsme si to všichni spolu užívali, dařilo se nám dobře, prospívaly a rostly jsme jak z vody.

 Zlom nastal až v červnu 1996, to nám bylo 6 měsíců. Mamka si všimla, že mi ujíždí levé očičko. Nějak ji to neznepokojovalo, protože prý se to občas stává, že miminkům ujíždějí očička, a že se to časem spraví. Na začátku července asi tak za 14 dní po tom, co mamka zjistila, že mi ujíždí očičko si v osvětleném výtahu, když se sklonila nad kočárkem si u mě všimla, že levé očičko mám nějaké divné, jako prý bych ho ani neměla. Bylo mi vidět skrz něho, teda já jsem ho měla, ale neměla jsme tam sítnici a bylo mi vidět žilkováni. To pravý očičko bylo v pořádku a Lydka měla obě očička v pořádku. To mamku dost vyděsilo, ale byl pátek a tak jsme musely počkat až do ponděl,í než tam bude naše dětská lékařka. Paní doktorka nás prohlídla a ihned nás poslala na oční, na dětskou polikliniku “Bílý dům“. Tam nás zas prohlížela další paní doktorka, musím říct, že vyšetření se nám nelíbilo, bylo to dost nepříjemné a po poradě s druhou paní doktorkou, která nás také prohlédla a ještě po konzultaci  s panem primářem z dětské nemocnice, nás tam k němu hned poslali. Nikdo nám zatím neřekl co nám je a co se děje. Když jsme dojely do dětské nemocnice, tak si nás pan primář vzal hned na oční oddělení a tam nám zase prohlížel očička. Bylo to nepříjemné a moc se nám to nelíbilo. Po vyšetření si šel pan primář promluvit s mamkou a taťkou.

 Ptal se na různé věci, jestli jsme si braly hračky do rukou a dívaly jsme se na ně a jestli jsme se dívaly co se kolem nás děje. To jsme všechno dělaly a mamka mu pak řekla, kdy si všimla nějaké změny na mém očičku. Pan doktor potom řekl, co zjistil při vyšetření a nebylo to nic příjemného. Řekl jim, že mám na sítnici nádor – retinoblastom.  Na levém očičku, že ho mám hodně velký a na pravém je taky, ale menší. U Lydunky nic ambulantně nezjistili, měla je moc malé, tak to nebylo vidět, ale že jsme jednovaječný dvojčata tak je možné, že to může mít taky. My jsme nic nechápaly, ale pro naše to byl velký šok, když jim to řekl. Nechtěli tomu uvěřit a mamka si myslela, že je to jen zlý sen, ze kterého se probudí a bude vše v pořádku, ale nebylo tomu tak. Pan doktor pak řekl, co nás čeká, když se potvrdí nádor, že budeme muset podstoupit léčbu na onkologii. Ve středu máme přijít na příjem, že nám udělají ještě pořádné vyšetření pod narkózou, aby se zjistilo, jak na tom jsme obě dvě, jestli i Lydunka má nádorky nebo ne. Ve středu jsme i s mamkou nastoupily do nemocnice a začal kolotoč různých podrobných vyšetření, při kterých se zjistilo, že opravdu máme obě dvě rakovinové nádory na sítnici. Já tedy větší a Lydka malinké, proto to nebylo vidět. U mě to bylo o něco horší, to levé očičko museli doktoři odoperovat, protože nádor byl tak velký a hrozilo, že se rozroste dál a ohrozí mě na životě a tak 17.7.1996 jsem šla na operaci – enukleace očička. Asi tak po týdnu od mé operace nás přeložily i s mamkou na dětskou onkologii, kde jsme podstupovaly chemoterapii. Aby nám doktoři nemuseli pokaždé napichovat žílu při každé léčbě a odebírání krve, tak nám pod narkózou zavedli do žíly centrální katetr, přes který jsme dostávaly chemoterapii, léky a odebírali krev. Napřed jsme měli mít 8 bloků slabé chemoterapie. V půlce léčby jsme šly na kontrolu na oční, jestli nám léčba zabrala a nádory mizí. Při kontrole zjistili, že některé nádory se zmenšily, některé se zvětšily. A tak nám změnili léčbu a nasadili nám silnější chemoterapii a začaly jsme od začátku. 

 Léčbu jsme snášely dobře, špatně nám nebylo, vlásky co jsme měly, tak nám vypadaly. Měli jsme sníženou imunitu a tak jsme se nevyhnuly dalším nemocem jako zápal plic, chřipka a podobně. U Lydunky se před předposlední chemoterapií zhoršil zdravotní stav, dostala do katetru infekci, která ji narušila krevní hodnoty a měla vysokou horečku. Doktorka mamce řekla, že jestli se hodnoty brzy nezvednou, tak má počítat s tím nejhorším. Naštěstí se Lydunce začaly hodnoty krve na poslední chvíli zvedat a infekce začala ustupovat, takže se nakonec z toho dostala.

 Po skončení léčby, to bylo v květnu 1997 jsme šli opět na kontrolu na oční, aby zjistili, jestli ty nádorky jsou nebo ne. Bohužel nádorky tam byly a tak jsme musely ještě podstoupit ozařování a tak jsme ještě asi tak měsíc chodily na ozařování. Po skončení jsme opět šly na kontrolu na oční, tam zjistily, že nádorky nejsou. Ale po opakovaných kontrolách vždy byl stav jiný, jednou tam nádorky byly, sice menší, tak nám je zmrazili, a pak zase ne. Nakonec to dopadlo tak, že se u mě nádor tak zvětšil, že začal prostupovat do zrakového nervu a pak se může šířit dál do těla. Pan primář našim řekl, že mají dvě možnosti, buď mi nechají odoperovat očičko a nebo mi ho nechají a nádor bude napadat další orgány, až mi pak nebudou moc pomoct a nastane konec. Na rozhodnutí měli naši jen jeden den, a pak měli přijít i se mnou a říct mu jak se rozhodli. Vůbec to nebylo jednoduché rozhodování. Po velkém rozhodování a ještě po rozmluvě s primářem, který řekl, aby mi dali šanci a nechali mě operovat, tak mamka nakonec souhlasila.

 A tak v lednu 1998 jsem šla na operaci druhého očička. Do stejné situace se dostala i Lydunka, která ještě podstoupila ještě jedno ozařování, protože i ji nádorky znovu začaly růst. A ani druhé ozařování ji nepomohlo a tak v dubnu 1999 ji museli odoperovat levé očičko a v červnu 1999 ji museli odoperovat i pravé očičko, aby se nádorky nerozrůstaly dál. U Lydunky už se mamka moc nerozhodovala, protože řekla, že když mi dali šanci, tak dají i Lydunce.

 Po dobu co jsme byly s mamkou v nemocnici, tak se o Danušku staral taťka.

 Vlivem léčby a ozařování máme úbytek růstového hormonu, proto nám mamka musela píchat injekce, abychom povyrostly. Také jsme měly předčasnou pubertu, kde jsme chodily jednou za tři měsíce na injekce, aby se pozastavila. U mě se postupně zhoršovala záda a tak jsem v roce 2011 podstoupila operaci skoliózy. Obě dvě jsme v pořádku a žádné další nádory nemáme. Po léčbě i ozařování se u nás projevilo mentální postižení, protože když jsme skončily s léčbou a ozařováním, tak nám bylo 1,5 roku a vypadaly jsme jak 8. měsíční mimina. Moc jsme nechodily, nemluvily, jen jsme trochu lezly, seděly a říkaly jen málo slov a to jen ty nejjednodušší.

 Chtělo to hodně času a hlavně trpělivosti nás něco naučit.

 Od 4 let jsme začaly chodit na 4 hodiny denně do denního dětského rehabilitačního zařízení, kde s námi pravidelně cvičili a našly jsme tam svoje první kamarády. Asi tak když nám bylo 6 let, tak se mamka šla zeptat do speciální školky pro nevidomé v Brně, jestli bychom tam nemohly začít chodit. Paní ředitelka školky si nás pozvala, abychom se přišly podívat do školky a hlavně se seznámily, a také viděla, co umíme a co ještě ne. V září v roce 2002 jsme začaly navštěvovat školku v Brně Pisárkách a následně pak i základní školu speciální, kde se nám moc líbilo. Ve školce a následně ve škole jsme našly spoustu kamarádů, kamarádek a také jsme měli moc bezva paní učitelky. V červnu roce 2017 jsme se musely rozloučit s našimi učitelkami i se spolužáky, protože jsme ukončily 10-ti letou školní docházku. Ale i přes to se i nadále vídáme s kamarády ze školy a navštěvujeme paní učitelky. Rodiče pro nás pořádají různé akce, na kterých se scházíme, takže jsme stále v kontaktu se spolužáky. Abychom pak doma jen tak neseděly a nenudily se, tak nám mamka sehnala denní stacionář Domino v Brně Žabovřeskách, kam jsme začaly chodit hned od července. 

 Tak a to je zatím o mě a o Lydunce všechno.