Close
Pavlík Sobotka

 

Pavlik Sobotka

Jsem maminkou Pavlíka, kluka s kombinovaným postižením. Když se Pavlík narodil, lékaři hned věděli, že něco není v pořádku a brzy po náročném klešťovém porodu jsme absolvovali genetické vyšetření, kde byla zjištěna chromozomální aberace, parciální trizomie 12 a 15 chromozomu.
Je to velice vzácná vada, která vzniká při početí. Na dotaz, co to pro nás a hlavně pro něj znamená, nám bylo řečeno, že pravděpodobně nikdy nebude chodit, sedět, mluvit a ani svět kolem sebe nijak podstatně vnímat. Nechceme ho dát do ústavu a pořídit si  jiné, zdravé miminko?

Protože u Pavlíka byla zjištěna trupová a kořenová hypotonie, byly nám doporučeny cviky podle Vojtovy metody. Po necelých čtyřech týdnech jsme byli propuštěni z nemocnice. S Pavlíkem jsem začala pravidelně několikrát denně cvičit podle Vojty. Do roka byl hodně neklidný, téměř v noci nespal, ale jinak se moc nepohyboval, přes veškerou mou snahu se v devíti měsících stále ještě neobrátil sám na bříško.

Kolem prvního roku nastal zlom a cvičení začalo přinášet první výsledky. Pavlíkovi se zpevnily trochu jeho hypotonické svaly a začal se převracet, kolem druhého roku si sám sedl a krátce po třetím roce udělal první krůček. Po roce pravidelné rehabilitace v domácím i lázeňském prostředí se pak rozchodil
tak, že nyní se navzdory prognóze lékařů pohybuje sám. Neujde sice daleko, na delší trasy potřebuje vozík, ale chodí.

Je to těžký hypotonik, takže je potřeba jeho svaly neustále udržovat každodenním cvičením. Do jeho osmnácti let jsme jezdili několikrát ročně
na rehabilitační pobyty a do lázní, kde se jeho zdravotní stav vždy malinko zlepšíl. Také jsem mu pořídila speciální tříkolku, na které moc rád jezdí
a zároveň tak posiluje svaly nohou. Když bylo Pavlíkovi pět let, jeho otec tragicky zahynul.

V sedmi letech začal Pavlík navštěvovat speciální školu, kam jsem  ho každý den vozíla. V současné době sice nemluví, mluvenému slovu ale rozumí
a umí se dorozumět pomocí komunikačních aplikací na IPADu a speciálních komunikačních programů na počítači, které mu průběžně připravuji z fotek
a obrázků. Také sám aktivně „pracuje“ na počítači, zvládá výukové programy na abecedu a barvy, navzdory špatné jemné motorice se naučil používat normální počítačovou „myš“.

Když Pavlík ukončil povinnou desetiletou školní docházku, řešila jsem, co s ním dál.  V úvahu připadal stacionář, což je  zařízení, které poskytuje péči klientům až do důchodového věku, já jsem však chtěla, aby se Pavlík ještě stýkal se svými vrstevníky, tak jsem uvítala nabídku z padesát kilometrů vzdálené praktické školy a přihlásila ho tam. Znamená to sice náročné dojíždění, ale návštěva školy, kde jsou žáci jeho věku, a výuka v rámci školního režimu Pavlíkovi prospívá.

Systém je nastavený tak, že po dovršení osmnácti let není již taková možnost rehabilitačních i lázeňských pobytů.
Abych udržela Pavlíkův zdravotní stav v přijatelné rovině, jsem nucena hledat jiná řešení  v zařízeních, která již však neposkytují rehabilitační péči v takové míře, jako lázně a dětská centra. Myslím si, že je důležité do budoucna systém rehabilitací  pro dospělé handicapované přehodnotit, protože rehabilitace dospělého je stejně potřebná pro jeho kvalitu života jako u dítěte.


Veškeré rehabilitační pobyty jsou vellice finančně náročné, jsem proto moc ráda, že existují společnosti, jako je tato – Společnou cestou s námi a tímto bych ji chtěla moc poděkovat za financování našich dvou posledních rehabilitačních pobytů.

Pavlík je i přes svůj velký handicap velice šťastný a spokojený osmnáctiletý mladík a umí si každý den života pořádně užít.
Svou radostí se života dává sílu i mně vidět svět jeho očima a díky tomu se věci, které se jeví těžkými, stávají najednou malými zázraky.

Share This